Navigare i Dilemmi Etici nella Medicina Fetale e nel Processo Decisionale Materno

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• Il Dovere del Medico e la Legge
• Conversazioni sul Consenso Informato
• Caso Clinico: Stenosi Aortica Fetale
• Fattori Decisionali della Paziente
• Il Principio di Utilità in Etica
• Trascrizione Completa

Il Dovere del Medico e la Legge

Il Dottor Yves Ville, MD, chiarisce il principio fondamentale che guida l'etica medica in ostetricia. Afferma che i medici non sono sacerdoti né filosofi. Il loro primo dovere è sempre verso la donna in gravidanza. L'etica in questo contesto clinico deve seguire la legge del paese. Questo ambiente legale fornisce la struttura entro cui operano medici e pazienti.

Il Dottor Yves Ville, MD, spiega che in Europa, particolarmente in Francia, la legge è privilegiata. Lascia la decisione medica finale a una discussione tra il medico e la donna in gravidanza. L'embrione o il feto non ha voce legale, poiché vive attraverso sua madre. Questo quadro, pur creando scenari difficili, consente ai medici di agire in accordo con la legge e in stretta relazione con la loro paziente.

Conversazioni sul Consenso Informato

Il Dottor Yves Ville, MD, dettaglia il processo di avere conversazioni difficili con le pazienti. Il nucleo del suo lavoro è informare la donna in gravidanza in modo estremamente accurato. Questa informazione deve essere fornita in un modo che lei possa comprendere. Il ruolo del medico non è imporre visioni personali ma presentare tutte le opzioni chiaramente.

Il Dottor Anton Titov, MD, e il Dottor Ville discutono lo spettro delle reazioni delle pazienti. Il Dottor Yves Ville, MD, nota che per la stessa grave malformazione fetale, le donne possono scegliere percorsi molto diversi. Alcune chiederanno di lottare usando le ultime tecnologie. Altre richiederanno l'interruzione di gravidanza. Il medico deve supportare entrambe le decisioni valide come parte del proprio dovere professionale, purché siano legali.

Caso Clinico: Stenosi Aortica Fetale

Il Dottor Yves Ville, MD, fornisce un esempio specifico per illustrare queste sfide etiche. Descrive la diagnosi e il trattamento della stenosi aortica fetale critica. Questa condizione è completamente diagnosticabile con l'ecografia. Se grave, può portare alla sindrome del cuore sinistro ipoplasico, risultando in un neonato con un solo ventricolo funzionale.

L'opzione di trattamento in utero coinvolge una procedura ad alto rischio. Sotto guida ecografica, un ago viene inserito nel cuore fetale. Un palloncino viene usato per dilatare la valvola aortica stenotica. Il Dottor Ville delinea le statistiche nette: un rischio immediato di morte fetale del 15% dalla procedura e un tasso di successo complessivo di circa il 50%. Questo lascia una probabilità del 35% di un esito favorevole dove il ventricolo sinistro potrebbe recuperare. Queste probabilità incerte formano la base di una decisione profondamente difficile per la futura madre.

Fattori Decisionali della Paziente

Il Dottor Anton Titov, MD, chiede al Dottor Ville se esistono modelli in come le pazienti prendono queste scelte che cambiano la vita. Il Dottor Yves Ville, MD, risponde che non lo descriverebbe come un modello. Invece, l'origine di una decisione si trova in profondità nella storia di vita della paziente, nell'infanzia e nelle relazioni. Pressioni esterne, come una carriera nella moda di fronte a una fessura facciale fetale, possono essere un fattore.

Il Dottor Yves Ville, MD, enfatizza che ogni essere umano è unico. Per alcune donne, un bambino può rappresentare un'ultima chance di maternità, influenzando la loro scelta di continuare nonostante una prognosi sfavorevole. Il compito del medico è comprendere questi fattori senza essere giudicante. La scelta finale appartiene sempre alla donna in gravidanza.

Il Principio di Utilità in Etica

Il Dottor Yves Ville, MD, introduce un concetto etico chiave usato in queste consultazioni: il principio di utilità. Questo principio coinvolge evitare il peggior esito possibile quando un buon esito non è raggiungibile. Il ruolo del medico è aiutare la paziente a vedere attraverso le opzioni per identificare ciò che è meglio per lei o per evitare gli scenari peggiori.

Questo approccio aumenta la portata della comprensione del medico della paziente. Aiuta a soddisfare le aspettative della paziente durante un periodo di immenso stress psicologico. Concentrandosi sull'utilità e su informazioni chiare, il Dottor Ville crede che la maggior parte delle persone sensate arriverà a una decisione giusta per le loro specifiche circostanze.

Trascrizione Completa

Dottor Anton Titov, MD: L'etica in medicina è un argomento vasto. Abbiamo già discusso la diagnosi e il trattamento, persino la chirurgia fetale endoscopica, le malformazioni congenite e le infezioni. I difetti alla nascita in un feto in sviluppo sono notizie molto difficili per i genitori, specialmente per una madre. Tu hai quelle conversazioni difficili con le tue pazienti quotidianamente nella tua pratica clinica.

Quali sono gli aspetti psicologici ed etici delle discussioni sulla chirurgia fetale e le malformazioni congenite che hai con le tue pazienti? Come affronti queste conversazioni nella tua pratica clinica? Vedo uno dei tanti libri nel tuo ufficio, L'Etica in Ostetricia e Ginecologia. È un argomento enorme, ma molto importante.

Dottor Yves Ville, MD: Non siamo sacerdoti, e non siamo filosofi. Siamo medici. Il nostro primo dovere è verso la donna in gravidanza. Una volta detto ciò, l'etica deve seguire la legge. Sei un medico. Pratici in un ambiente legale, e devi seguire le regole. Quindi l'etica segue la legge.

Se sei un filosofo o un sacerdote, precede la legge. Se sei un medico, segui la legge. Quindi la tua etica è molto basata sul tuo ambiente legale. In Europa in generale, e in Francia in particolare, siamo molto privilegiati perché la legge lascia la decisione alla discussione medica insieme alla donna in gravidanza.

L'embrione non ha voce, e il feto vive attraverso sua madre. Se hai questi principi chiari, allora il tuo lavoro è, ovviamente, difficile. Non è mai facile interrompere una gravidanza. Ma almeno stai agendo in accordo con la legge e in una stretta relazione con la donna in gravidanza. Lei ha l'ultima parola. E questo, penso, è molto sensato.

Quindi, se hai una grave malformazione fetale, puoi diventare in questo lavoro completamente schizofrenico. Perché alcune donne nella stessa situazione ti chiederanno di lottare e combattere fino agli ultimi limiti della tecnologia e di ciò che è umanamente possibile. E altre ti chiederanno di interrompere la gravidanza.

Stesso problema, stessa età gestazionale, stesso profilo. E devi accettarlo. Entrambe le decisioni fanno parte del tuo lavoro. Ti piace, e non ti piace; sei libero di non farlo. Ma non puoi opporti fintanto che questo è in accordo con la legge.

Il tuo dovere è informarla estremamente bene e informare le donne in un modo che possano capire ciò che dici. Non stai imponendo le tue opinioni. Stai cercando, attraverso ciò che sai di lei dalla tua conversazione, storia o ambiente, di farle vedere attraverso le opzioni che sarebbero le migliori per lei o per evitare le opzioni peggiori.

Molto spesso, è chiamato il principio di utilità in etica, dove eviti ciò che è peggio. Se non puoi trovare qualcosa che è buono, puoi evitare ciò che è peggio. Con questo, aumenti la tua portata di comprensione della tua paziente e rispondi alla sua aspettativa. Ma il tuo primo dovere è verso la donna in gravidanza. E questo funziona.

Dottor Anton Titov, MD: C'è una storia di una paziente che potresti discutere che illustri alcuni degli argomenti e conversazioni di oggi? Forse un esempio o un amalgama di casi clinici dalla tua pratica?

Dottor Yves Ville, MD: Penso che se stai cercando quei dilemmi, alcuni sono molto bruschi e molto schematici: una malattia che è curabile. Una donna chiederebbe ancora l'interruzione perché non è disposta a prendere qualsiasi rischio ci sia, e l'altra donna vorrebbe procedere con la gravidanza, indipendentemente.

Per una malattia che è facilmente trattabile, come l'anemia fetale, puoi incontrare ciò. Ma se quelle persone devono superare lo shock dell'annuncio del problema, lasci tempo, e dai informazioni, rispondi alle loro domande. Non c'è motivo per cui quelle persone poi vadano e siano insensate.

La maggior parte delle persone è sensata, e lavori per la maggioranza delle persone. Quando le persone hanno un problema psicologico o psichiatrico, quello è diverso, ma allora diventa un problema materno, un'indicazione potenziale di interrompere o meno la gravidanza.

Se hai a che fare con persone sensate, non dovresti incontrare affatto molte di quelle storie. Ma se il trattamento è incerto, e scelgo un altro esempio, che non è la fetoscopia, che è guidata da ecografia. Diciamo, l'aorta del feto, la valvola aortica è malata. Hai una stenosi aortica critica.

La stenosi aortica critica in gravidanza precoce, se è grave, e il passaggio per il sangue è minimale, il ventricolo sinistro non si svilupperà. Sarà un cuore sinistro ipoplasico, e il bambino nascerà con un solo ventricolo, che poi porta a diverse chirurgie e niente di realmente simile a una cura. È una vita di chirurgie e un'aspettativa di vita che non è né lunga né comoda.

Quindi, quando fai questa diagnosi, la diagnosi di stenosi aortica fetale è completamente diagnosticabile con l'ecografia. Le opzioni sono: lasciare che la natura segua il suo corso, interrompere la gravidanza, o provare a trattare in utero. Ciò che facciamo in utero, sotto ecografia, è mettere l'ago nel cuore, nel ventricolo sinistro.

E cateterizziamo la stenosi dell'aorta, della valvola. E gonfiamo un palloncino, gli stessi palloncini che i cardiologi usano per dilatare le arterie coronarie. Quindi dilati la valvola. E poi rimuovi l'ago.

Quindi, uno, questa procedura è rischiosa. Il rischio di morte è circa il 15%, immediatamente. Due, questo è incerto nei risultati perché se riesci a dilatare la valvola, non sai se la dilatazione sarà sufficiente per il sangue per passare attraverso e il ventricolo per crescere. Quindi devi permettere diverse settimane dopo la procedura.

E con questo, puoi avere lo stesso quadro clinico o ecografico, conversazioni diverse, e opzioni completamente diverse. Alcune donne direbbero, "Scusa, mi hai detto che il tasso di successo era del 50%, il rischio che il feto muoia dalla procedura è del 15%. Quindi complessivamente, mi rimane un 35% di esito favorevole." E il bambino potrebbe aver bisogno di una dilatazione dopo la nascita, e speriamo che sarà sufficiente. Non lo sto prendendo.

Un'altra donna direbbe, mi hai detto che questo ventricolo era già fibrotico, che il rischio di morte è del 15%, e il rischio di successo è del 10-20%. Ma voglio fare tutto ciò che posso per questo bambino. E se il bambino muore dopo, giusto? E alcune persone direbbero, "Oh, rischio di morte del 15%. Preferirei non fare nulla." Anche se la probabilità che questo cuore possa essere messo in piedi da solo, per così dire, con due ventricoli è del 5%.

Quindi di nuovo, questo è un lavoro per persone schizofreniche. E non devi essere giudicante. Spiega solo. Assicurati che le persone abbiano capito tutto e segui semplicemente la donna; è la sua gravidanza. E quello è potenzialmente il suo bambino o no.

Dottor Anton Titov, MD: Puoi categorizzare le persone, le tue pazienti, donne in gravidanza che sono più propense a prendere queste decisioni molto diverse, potenzialmente tre? Ci sono tendenze? C'è un sistema che vedi? O potrebbe essere una completa sorpresa proveniente da qualsiasi tipo di persona? Ci sono modelli che vedi?

Dott. Yves Ville, MD: Schemi? Non lo definirei uno schema. Ma se si scava a fondo nella loro vita, nella loro storia, nell'infanzia, nelle relazioni, si può trovare l'origine di quella decisione. A volte è facile.

Sai, se prendi—è ancora una caricatura—ma hai un feto con labiopalatoschisi. E questa donna è una modella. Perché è diventata una modella? Quali pressioni ha subito? Può affrontare un feto con labiopalatoschisi? Probabilmente, in generale sì. Ma non significa a livello individuale.

Ma in generale, sarà più difficile per questa donna che per una donna senza influenze esterne sul suo comportamento e aspetto, senza pressioni, e per cui quel bambino rappresenta l'ultima possibilità di avere un figlio, ad esempio. Non si può avere uno schema. Ci sono fattori, sempre da qualche parte, abbastanza profondi, a volte molto facili da capire, a volte molto profondi, che costruiscono la loro decisione. E questa è la definizione di un essere umano.

Dott. Anton Titov, MD: Professor Yves Ville, la ringrazio molto per il suo tempo e per aver condiviso tutte le informazioni importanti, oltre che per le riflessioni sull'etica delle decisioni e le difficoltà che medici come lei affrontano ogni giorno. Ma lei aiuta tante persone in situazioni molto difficili. Speriamo di poter tornare da lei in futuro per ulteriori informazioni. Grazie!

Dott. Yves Ville, MD: Grazie.