Affrontare la Gravidanza e la Genitorialità con Disabilità Fisiche e Intellettive

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• Approccio Assistenziale Multidisciplinare
• Supporto alla Genitorialità per Disabilità
• Adattamenti Ambientali per la Genitorialità
• Ricerche sulle Interazioni Madre-Bambino
• Complessità della Disabilità Intellettiva
• Importanza della Consulenza Genetica
• Discussioni Pre-concezionali

Approccio Assistenziale Multidisciplinare

Il Dottor Marc Dommergues, MD, sottolinea che il trattamento della gravidanza in donne con malattie genetiche come la miopatia richiede un approccio multidisciplinare completo. Queste condizioni spesso colpiscono più sistemi organici, inclusi polmoni e cuore, necessitando di cure coordinate da vari specialisti medici. L'obiettivo principale si è evoluto dal garantire semplicemente un parto sicuro per madre e bambino all'affrontare la qualità di vita a lungo termine e le capacità genitoriali.

Supporto alla Genitorialità per Disabilità

Le sfide pratiche della genitorialità rappresentano preoccupazioni maggiori per le donne con disabilità fisiche. Il Dottor Dommergues identifica domande cruciali che queste donne affrontano, incluso come allattare con emiplegia, cambiare un bambino con tremore distale o comunicare efficacemente con tetraplegia. Queste preoccupazioni spesso rimangono inespresse perché le pazienti possono esitare a discuterle apertamente con i loro operatori sanitari, creando un divario significativo nel counseling prenatale e nel supporto.

Adattamenti Ambientali per la Genitorialità

Un'istituzione specializzata focalizzata sul "supporto alla genitorialità per persone con handicap" è diventata un partner essenziale nell'affrontare queste sfide. Il Dottor Marc Dommergues, MD, spiega che questa collaborazione ha introdotto il concetto di genitorialità adattata, che si concentra su modifiche ambientali, apprendimento di tecniche pratiche e condivisione di esperienze all'interno di una comunità di famiglie che affrontano circostanze simili. Questo sistema di supporto aiuta a prevenire situazioni in cui l'ambiente domestico del bambino potrebbe essere considerato inadeguato a causa della disabilità della madre.

Ricerche sulle Interazioni Madre-Bambino

Sebbene non ancora pubblicato, il Dottor Dommergues descrive una ricerca innovativa che confronta le interazioni tra madri con disabilità motorie e i loro bambini rispetto a gruppi di controllo. Lo studio ha rivelato che sebbene esistano difficoltà, queste non sono sostanzialmente diverse dalle sfide vissute da madri non disabili, in particolare quelle con neonati prematuri. Questa ricerca fornisce spunti preziosi per sviluppare strategie di supporto più efficaci per genitori disabili.

Complessità della Disabilità Intellettiva

La situazione diventa significativamente più complessa quando la disabilità intellettiva o il ritardo mentale accompagnano limitazioni fisiche. Il Dottor Marc Dommergues, MD, identifica questa combinazione come una sfida crescente in medicina materno-fetale. Sebbene gli individui con disabilità mentali rivendichino giustamente la loro capacità di genitorialità, devono anche confrontarsi con due realtà critiche: la potenziale ereditarietà della loro condizione e la loro capacità di fornire un adeguato supporto alla crescita del bambino.

Importanza della Consulenza Genetica

La consulenza genetica diventa particolarmente cruciale per le coppie in cui uno o entrambi i partner hanno disabilità intellettive. Con la continua scoperta di geni che avanza ogni anno, il Dottor Dommergues sottolinea l'importanza di valutare entrambi i membri della coppia per valutare i rischi di ereditarietà. Questo approccio proattivo consente decisioni informate sulla pianificazione familiare e appropriati interventi medici quando necessari.

Discussioni Pre-concezionali

Affrontare le possibilità di genitorialità prima della gravidanza presenta sfide etiche e pratiche particolarmente difficili. Il Dottor Marc Dommergues, MD, descrive gli sforzi collaborativi emergenti con psichiatri adulti e pediatrici in una clinica ospedaliera di Parigi chiamata CIC. Sebbene l'esperienza in questo ambito rimanga limitata e in crescita, il Dottor Dommergues riconosce la complessità di determinare corsi d'azione appropriati per queste situazioni sensibili, riflettendo la natura evolutiva dell'assistenza riproduttiva inclusiva della disabilità.

Trascrizione Completa

Dottor Marc Dommergues, MD: Se consideriamo la disabilità motoria, anche questa è un'area immensa. In questo ospedale, non siamo molto familiari con i tipi più comuni, ad esempio persone che hanno avuto una lesione midollare. Tendiamo a occuparci più di persone con malattie genetiche, con miopatia, per esempio. Ci occupiamo di malattie che tendono a colpire tutti i sistemi—polmoni, cuore, ecc. Ciò richiede un approccio multidisciplinare dal punto di vista medico.

Ma alcuni anni fa, eravamo semplicemente felici di portare donne e bambini vivi al parto. Poi ci siamo resi conto che c'era una vita dopo il parto. Come avrebbero fatto le donne a gestire un bambino? Ci siamo resi conto che questa era una domanda importante che le donne si ponevano, ma forse non osavano sempre discuterne.

Come farò ad allattare se ho un'emiplegia? Come cambierò il mio bambino se ho un tremore distale? Come comunicherò con il mio bambino se ho tetraplegia? Queste sono domande cruciali.

Lavoriamo con un'istituzione speciale che aiuta le persone disabili ad adattarsi come genitori: "Supporto alla genitorialità per persone con handicap". Questa istituzione è nostra partner. Ci ha introdotto al concetto di genitorialità adattata. Si basa sull'adattamento dell'ambiente, sull'apprendimento di accorgimenti, sulla condivisione dell'esperienza con altre famiglie.

Abbiamo la sensazione che sia diventato di grande aiuto. Soprattutto ci ha aiutato a evitare quelle situazioni in cui si poteva temere che l'ambiente in cui nasceva il bambino non fosse adeguato. Questo è complicato, perché sappiamo che c'è una tensione tra chi si prende cura delle madri e chi si prende cura dei bambini.

Almeno nel nostro paese, c'è una costante paura che l'ambiente in cui un bambino si sviluppa non sia ottimale quando la madre è gravemente disabile. Certo, la nostra battaglia è sempre stata incoraggiare queste donne. Forse a volte siamo un po' troppo ottimisti, ma abbiamo cercato di saperne di più.

Per dirla in modo molto semplice, questo non è stato ancora pubblicato, ma abbiamo studiato le interazioni tra madri con disabilità motoria e i loro bambini e le abbiamo confrontate con controlli.

Dottor Anton Titov, MD: C'erano difficoltà, ma le situazioni non erano molto diverse dalle difficoltà che le donne non disabili sperimentano, ad esempio quando hanno bambini prematuri. Non è facile, ma è possibile, certo, purché si tratti di disabilità motoria.

Le cose possono essere molto più complicate quando c'è una disabilità motoria più una disabilità mentale. Il problema non è che hai una disabilità motoria; il problema è il ritardo intellettivo o mentale. Questo è un grosso problema.

È un problema che sempre più pazienti stanno affrontando. È molto difficile. Da un lato, le persone con disabilità mentale tendono a dire che possono diventare genitori come altre persone. Dall'altro lato, è importante che siano consapevoli di due cose.

La loro malattia può essere una condizione ereditaria. Sempre più geni vengono scoperti ogni singolo anno. Ciò rende importante vedere entrambi i membri della coppia e offrire comunque consulenza genetica.

Poi c'è la questione di discutere la genitorialità prima della gravidanza. È una questione molto, molto difficile. Stiamo iniziando a cercare di aiutare le coppie. Lo stiamo facendo con l'aiuto di un gruppo di psichiatri adulti e pediatrici in un ospedale di Parigi; la clinica si chiama CIC.

Abbiamo pochissima esperienza per il momento. È un'esperienza in crescita. L'unica cosa che posso dirvi è che è molto difficile. Non siamo in grado di dire cosa si dovrebbe o non dovrebbe fare perché questa è un'esperienza molto nuova per noi.

La disabilità è un argomento importante. Penso che abbiate coperto molte domande molto importanti.

Dottor Anton Titov, MD: Quindi grazie mille.